Este es el primero de los dos artículos de Aina Pellicer que publicamos en este número. A continuación, la autora, traductora y enfermera neurodivergente, reflexiona, a través de su experiencia, sobre el peso ético y material de las palabras en el debate actual sobre el autismo. El artículo analiza de qué manera términos como «trastorno», «condición» o «identidad» no son elecciones neutras, sino decisiones que influyen directamente en el acceso a apoyos, recursos y derechos. Desde la perspectiva traductológica, se plantea la necesidad de entender el lenguaje como una mediación responsable entre realidades complejas, donde nombrar algo implica también posicionarse, incluir o excluir.
Hay quien piensa que elegir una palabra u otra es una cuestión de estilo, matiz o preferencia. Yo no puedo permitirme ese lujo porque soy traductora y soy autista.
Ojo a la elección de las palabras. No he usado el término «persona», que el inglés, por necesidad, nos calza siempre y que hemos incorporado al español.
Ojo a la elección de las palabras. No he usado el término «persona», que el inglés, por necesidad, nos calza siempre y que hemos incorporado al español, ¿o acaso decís «conozco a una persona de pelo pelirrojo»? El español admite «conozco a un pelirrojo».
Tampoco he dicho «tengo autismo». No puedo dejarlo en la mesa al salir de casa, ni quitármelo como quien se despoja del abrigo. No es algo que me acompañe. Es la etiqueta que describe cómo funciona mi cabeza y que ha regido cada decisión, emoción y pensamiento de los últimos 45 años (y así, hasta que diga chispún).
Ni tengo una enfermedad ni estoy formada por una entidad divisible en autismo, por un lado, y en Aina, por otro. Todo lo que soy se ha construido desde ahí, desde la poda neuronal de mi neurodesarrollo que decidió que mi cerebro iba a funcionar de esta manera.
Dicho esto, y con la premisa de mi falta de objetividad, las palabras no son solo mi herramienta de trabajo; son la forma que tengo de entender el mundo y de mantenerme en él.
Hace poco, la Real Academia Nacional de Medicina de España propuso revisar la forma de referirnos al autismo y sugirió que términos como «trastorno» podrían sustituirse, en determinados casos, por «condición» o «identidad». La intención, en apariencia, es buena: reducir el estigma, reconocer la diversidad y dejar de hablar del autismo como enfermedad; evita eso de que el autismo es algo que se tiene y lo convierte en lo que uno es. Gracias, de corazón, porque la intención es loable.
Quizá el concepto de «espectro» se ha ampliado tanto que corre el riesgo de diluirse y ser un problema para la práctica clínica.
En paralelo, voces de renombre como la de Uta Frith apuntan a otro problema: quizá el concepto de «espectro» se ha ampliado tanto que corre el riesgo de diluirse y ser un problema para la práctica clínica. Viene a sugerir una suerte de patologización de forma indiscriminada.
Y claro, una se pregunta si de pronto hay más autismo o si, como cuando mejoramos los telescopios, simplemente empezamos a ver estrellas que siempre estuvieron ahí.
Porque todos tenemos ejemplos cerca. Esa tía abuela del pueblo con su colección de dedales perfectamente catalogada; ella es capaz de decirte qué tiempo hacía cuando compró el de Málaga. Ese amigo que calcula a una velocidad imposible sin papel ni boli y que todo lo ve en números. Esa persona que repite citas de películas sin ser del todo consciente de que eso es una ecolalia. ¿Ese bailecito que haces cuando te comes algo delicioso? Quizá podría ser un rasgo que compartes con algunos de nosotros.
Te dejo un segundito para pensarlo.
Esos ejemplos son los casos más amables que se me ocurren para que no te dé miedo acercarte a esta identidad mía. La parte terrible la dejo para otro momento, cafelito en mano. El espectro cromático (autista) es un arco luminoso que también tiene zonas oscuras a las que la literatura no siempre recuerda. El trastorno del espectro autista no es un superpoder; en algunos casos, lleva implícito mucho sufrimiento.
A lo que estábamos: ambas cosas pueden ser ciertas, lo que propone la RANME y lo que cuenta Uta, pero hay una pregunta que echo en falta: ¿qué pasa después con esas palabras?
No se trata solo de semántica, ni de debates académicos. Estamos hablando de marcos que activan o desactivan derechos, de términos que abren puertas… o las cierran sin hacer ruido.
No se trata solo de semántica, ni de debates académicos. Estamos hablando de marcos que activan o desactivan derechos, de términos que abren puertas… o las cierran sin hacer ruido.
Y es que las palabras no se quedan en el papel.
Las palabras se convierten en categorías.
Las categorías se convierten en criterios.
Los criterios se convierten en decisiones.
Y esas decisiones determinan quién accede a ayudas y quién no.
Despatologizar puede ser necesario, puede ser justo y puede ser incluso liberador, pero también puede ser peligroso si no se hace con cuidado.
Mientras debatimos si el autismo es una condición o un trastorno, hay personas que intentan sostener su vida con un equilibrio frágil, construido a base de años de ensayo, error y mucho desgaste. Personas que funcionan, sí, pero que funcionan porque hay apoyos. A veces, son invisibles: estrategias aprendidas, redes informales, pequeños ajustes… A veces, son personas. Familia y amigos que ayudan a navegar determinadas situaciones. Una especie de copiloto cerebral al que recurrir cuando el entorno se vuelve demasiado. Un faro en la tormenta.
Otras veces son necesidades muy concretas: terapia, adaptaciones, objetos que hacen el mundo habitable.
La respuesta que recibe puede ser la siguiente: «Lo suyo no es un trastorno. Es una condición. No sale en la lista».
Vamos a imaginar el caso de alguien que ha aprendido a sostenerse con mucho esfuerzo, una persona que necesita ayudas que tienen coste económico. Nuestra protagonista acude a los servicios sociales, explica sus dificultades y explica también que tiene una vida plena y feliz gracias a esas adaptaciones para las que pide ayuda económica. La respuesta que recibe puede ser la siguiente: «Lo suyo no es un trastorno. Es una condición. No sale en la lista».
¿Traducimos?
Repetid conmigo, traductores: no hay ayuda.
Podemos ser personas felices y, al mismo tiempo, necesitar apoyos. Podemos tener una vida plena y no ser capaces de subir a un autobús lleno de gente, ruido y olores (que, por cierto, a casi nadie le resulta agradable, pero no a todo el mundo le incapacita). Podemos socializar un día y necesitar tres para recuperarnos sin ser capaces de abrir la boca. Podemos hacernos daño físico sin darnos cuenta cuando el sistema nervioso se desborda. Podemos haber aprendido a mirar exactamente a un punto de la cara de nuestro interlocutor para descifrar sus microexpresiones y adaptar nuestro discurso en tiempo real para pasar desapercibidas.
Pero, si cambiamos la palabra, cambia la etiqueta.
Y si cambia la etiqueta, cambia el sistema.
Y si cambia el sistema, desaparecen los apoyos.
Podemos parecer funcionales… y estar profundamente agotadas.
Pero, si cambiamos la palabra, cambia la etiqueta.
Y si cambia la etiqueta, cambia el sistema.
Y si cambia el sistema, desaparecen los apoyos.
Como traductora, sé que no hay equivalencias inocentes. Cada palabra arrastra un marco, un uso, unas consecuencias…
Traducir no es solo sustituir términos: es mediar entre realidades. Por eso me preocupa este debate cuando se plantea en abstracto, como si elegir entre «trastorno» y «condición» fuera una cuestión terminológica. No lo es. Es una decisión que afecta a derechos, a recursos y a vidas.
Quizá el problema no sea si el autismo es un espectro más o menos amplio. Quizá el problema sea que seguimos intentando encajar a las personas en etiquetas y luego construimos sistemas rígidos alrededor de ellas, cuando, tal vez, debería ser al revés.
El sistema debería adaptarse a las personas. No las personas al sistema.
Durante mucho tiempo pensé que me había enamorado de la traducción porque siempre me han gustado las palabras, pero creo que la emoción surgió también porque necesitaba puentes.
Cuando comprender el mundo no es automático, buscas formas de atravesarlo. De conectar. De no quedarte fuera.
Las palabras, bien usadas, hacen eso: nos conectan. Mal usadas, son una soledad amarga. Son distancia.
Tú que me lees sabes que algunas separaciones no son teóricas. Son administrativas, materiales, profundamente reales.
Cuando hablamos de autismo, no estamos eligiendo solo las palabras. Estamos decidiendo quién cuenta y quién se queda fuera.
Por eso, cuando hablamos de autismo, no estamos eligiendo solo las palabras. Estamos decidiendo quién cuenta y quién se queda fuera.
Os dejo mi última reflexión: el traductor no es solo un profesional del lenguaje. Es, quiera o no, un agente que media entre realidades y puede contribuir a sostener o a desmantelar ciertas formas de justicia: el acceso, el apoyo y el reconocimiento.
Aina Pellicer
Aina es traductora y enfermera, especializada en traducción médico-sanitaria (informes, dictámenes, historias clínicas, textos heterofuncionales...), aunque también traduce textos literarios. Vive cuidando palabras y pacientes, traduciendo historias y también silencios. Escribe desde la sensibilidad, la curiosidad y la ironía de quien observa el mundo desde un punto distinto del mapa: una mirada marcada por la neurodivergencia y por la experiencia del cuidado como forma de estar en el mundo.
